Анастасия Никитенко ([info]anastasiap) wrote,
@ 2009-04-18 00:27:00
Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend  Next Entry
Entry tags:просьба о помощи

Минздрав, квоты и маленький Богдан

Френды и случайные читатели, очень-очень-очень прошу вас перепостить у себя в журнале этот пост!

У меня есть подруга. Чудесная девушка, о которой часто вы в моем журнале могли прочесть сухие посты типа "получила от Виктории (Библиофилка на ЛФ, [info]laventura  в ЖЖ) ....некую сумму". Так вот, в семье этой девушки беда.
Ее долгожданный сын Богдан Смаглий, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили.
Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера
Вика пишет: "У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера.  В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы.  Если не лечить,  то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык  перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям,  умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу..."
При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми.  Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга. Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля.
На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ.
Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля.
Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах.
Мы посоветовались везде, где могли. Единственный шанс "подтолкнуть" Минзравсоцразвития - это создать резонанс и привлечь внимание. Поэтому я пишу в ЖЖ и умоляю всех помочь и перепостить эту информацию в максимально возможном количестве мест!!! Мы не просим на данный момент материальной помощи, ибо на сбор средств и отправку за границу все равно нет времени, счет идет на дни. И только волшебная бумага из Минздрава даст Богдану шанс выжить.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ БОГДАНУ ПОЛУЧИТЬ ЭТОТ ШАНС!!!
Перепостите у себя информацию!




(42 comments) - (Post a new comment)


[info]elena_gadyukina
2009-04-17 09:29 pm UTC (link)
сделала
поговори с Лидой Мониава, она как то уже пробивала минздрав
их реально взять только штурмом :-((

(Reply to this)

(Deleted post)

[info]anastasiap
2009-04-17 10:06 pm UTC (link)
Актуален, он не менялся никогда.

(Reply to this) (Parent)

(Deleted post)

[info]tranquilla
2009-04-18 06:09 am UTC (link)
перепост полезен тем, что об этом могут узнать люди, которые либо знают правильные двери в минздраве, либо у них есть правильные колотушки.
пардон за неуместный наверное юмор, но это действительно так.

сейчас обзвоню пару человек, которые потенциально что-то наверное могут

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]anastasiap
2009-04-18 06:46 am UTC (link)
Спасибо огромное!!!

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]tranquilla
2009-04-18 07:14 am UTC (link)
пока не за что.
дайте, пжлст, телефон Вики
я записывал месяц назад, наверное, но не могу найти:(

по состоянию на утро субботы по минздраву нет новостей?

(Reply to this) (Parent)


[info]anastasiap
2009-04-18 06:45 am UTC (link)
Дело в том, что в Минздрав колотились ежедневно и в понедельник продолжат.
А пост этот мы затеяли именно по совету человека, которого к слову все тут знают, и который знает как и умеет квоты выбивать. Это был ее первый совет и мы ему последовали.

(Reply to this) (Parent)

TOP: 2009-04-18 12:20
[info]magictop30
2009-04-18 08:17 am UTC (link)
Вы попали в top30 на яндексе самых обсуждаемых тем в блогосфере. Поэтому копия вашего поста доступна в ленте по ссылке
Почитать текст со всеми комментариями можно тут
Это Ваш 1-й ТОПовый пост за последний год. Посмотреть статистику автора можно тут.
Кризиса нет, есть Блогун © НадежныйИсточник

(Reply to this) (Thread)

Re: TOP: 2009-04-18 12:20
[info]anastasiap
2009-04-18 08:56 am UTC (link)
Спасибо!

(Reply to this) (Parent)

Re: TOP: 2009-04-18 12:20
[info]laventura
2009-04-18 09:16 am UTC (link)
ура!

(Reply to this) (Parent)

(Reply from suspended user)

[info]anastasiap
2009-04-18 08:56 am UTC (link)
Спасибо!

(Reply to this) (Parent)


[info]chistyakova
2009-04-18 09:15 am UTC (link)
У нас те же проблемы http://chistyakova.livejournal.com/491422.html?mode=reply

(Reply to this)


[info]quichenotte
2009-04-18 09:37 am UTC (link)
Я даю ссылку на инициальную запись Виктории. А врачи не могут пложить ребенка, ен дожидаясь квоты? Что им за это будет?

(Reply to this) (Thread)


[info]maxxgol
2009-04-18 11:48 am UTC (link)
для чего положить? лежать смотреть в потолок в ожидании квоты?

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]quichenotte
2009-04-19 07:38 am UTC (link)
В смысле, прооперировать до. Если ясно, что всё равно будет эта квота. И, пожалуйста, смените тон: тот факт, что в России дурацкая система здравоохранения, не означает, что можно всем хамить.

(Reply to this) (Parent)


[info]quichenotte
2009-04-19 07:42 am UTC (link)
http://anastasiap.livejournal.com/59531.html?thread=171403#t171403
Вопрос мой совсем не дурацкий, как видите. Будьте здоровы.

(Reply to this) (Parent)


[info]renegad1
2009-04-18 10:24 am UTC (link)
В такой ситуации может оказаться каждый из нас, все мы люди, ссылку дал. Богдану здоровья а его родителям терпенья!

(Reply to this)


[info]chekalov
2009-04-18 11:23 am UTC (link)
Привет,отправил ссылку секретарю, который работает рядом с боссами МинЗдрава, обещала найти возможность подкинуть напечатанное своим шефам, однако в данной ситуации мне кажется вашнее не только метод кнута, но и рассказать о последствиях случившегося. Я например знаю огромное количество постов с просьбами о помощи, однако в топ выводятся единицы случаев исхода. Важно знать как устроилась судьба человека которому помогли люди. Это повышает интерес к акциям и привлекает большее колличество неравнодушных.

(Reply to this) (Thread)


[info]laventura
2009-04-18 12:19 pm UTC (link)
Я напишу в своем ЖЖ.

(Reply to this) (Parent)

(Reply from suspended user)

[info]kosorylkin
2009-04-19 07:50 am UTC (link)
Да сколько же этих топов

(Reply to this) (Parent)


[info]iliyash
2009-04-18 12:10 pm UTC (link)
Не знаю, как у вас, у нас в Питере по показаниям больницы берут на операции детей, когда еще не оформлена квота. Моей девочке в 3 года делали операцию на сердце. Тоже диагностировали поздно. Квоту оформляют от 3-х недель до 6 месяцев, взрослым даже дольше. Так получилось, что в тот момент оказались нужные штуки, очень дорогие, их на всю больницу было, кажется, 4 правильного диаметра. Если бы мы стали ждать получения квоты - их могло бы не хватить, и пришлось бы заказывать на свои деньги из-за границы. Пообщайтесь с зав. отделением больницы, в нашей больнице многим детям пошли навстречу в такой ситуации. А уже потом родители приносили бумагу из минздрава. По крайней мере такая практика есть. Считается, что если документы на квоту приняли - квота будет.

(Reply to this) (Thread)


[info]laventura
2009-04-18 12:21 pm UTC (link)
Общались, увы, они не могут нас взять. Может быть, оттого, что это не просто операция, а ТКМ, она стоит порядка 100тыс. долларов и квота для нее не простая, а "золотая", на "высокотехнологичную мед. помощь".

(Reply to this) (Parent)


[info]iliyash
2009-04-18 12:15 pm UTC (link)
И еще, когда я ходила в минздрав выбивать нашу квоту (а ее все не делали), мне прямо там принимающая тетечка предложила написать письмо от имени минздрава для больницы с просьбой сделать операцию, не дожидаясь квоты. Нас тогда уже взяли в больницу, поэтому мне не понадобилось, но в случае отказа принимать ребенка без квоты в больницу, можно попытаться взять такую бумагу о том, что документы на квоту сданы и они просят ввиду необходимости пойти навстречу. Попробуйте, но не в тот кабинет, куда сдавали документы, а либо к руководству, либо в тот отдел, где жалуются на оказание-неоказание медицинской помощи. Обьясните, что такое письмо было бы очень важным, и что они могут помочь ребенку, против которого работает время. Мне кажется, если есть донор, то вопрос можно и нужно решать.

(Reply to this)


[info]di_sus
2009-04-18 12:36 pm UTC (link)
Через кремлин точка ру отправил обращение президенту о необходимости решить эту проблему с квотами. Посмотрим, что ответят.

(Reply to this)


[info]levilla
2009-04-18 01:07 pm UTC (link)
Если я правильно понимаю, то квота - это деньги? Может тогда быстрее будет денег собрать? И если малышу ферментов не хватает почему их не вводят ему искусствено?

(Reply to this)

Просьба
(Anonymous)
2009-04-18 01:51 pm UTC (link)
Просьба срочно сообщить контакты родителей Богдана.

Можно на minzdravsoc@mail.ru.

Пресс-служба Минздравсоцразвития России.

(Reply to this) (Thread)

Осторожно!
[info]alex_celly
2009-04-18 01:58 pm UTC (link)
Это какой-то развод, вероятно.

Ни одно гос. учреждение не держит рабочие ящики на мэйл.ру или другом чесплатном хостинге.

(Reply to this) (Parent)(Thread)

Re: Осторожно!
(Anonymous)
2009-04-18 02:10 pm UTC (link)
для alex_celly и остальных:

Телефон мамы Богдана уже узнали через Анастасию Никитенко - автора сообщения. За что ей отдельное спасибо.

С мамой связались, взяли вопрос в работу, разбираемся.

А использование внешней почты - обычная практика. Для облегчения доступа с любой точки.

Минздравсоцразвития России

(Reply to this) (Parent)(Thread)

Re: Осторожно!
[info]oxxxel
2009-04-18 04:14 pm UTC (link)
Минздравсоцразвития не в состоянии завести себе mail-сервер с web-доступом??? Куда катится этот мир...

(Reply to this) (Parent)

Re: Осторожно!
[info]tranquilla
2009-04-20 08:51 am UTC (link)
не знаете - не говорите

(Reply to this) (Parent)


[info]olezhek
2009-04-18 02:57 pm UTC (link)
http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_WebPages/A0DAD0D9E48951D1C325757800319325Rus

Вроде нормальный e-mail.

(Reply to this) (Thread)


[info]laventura
2009-04-18 04:23 pm UTC (link)
Это действительно был Минздрав, они мне уже позвонили.

(Reply to this) (Parent)


(Anonymous)
2009-04-18 04:21 pm UTC (link)
Это все просто Ужасно. У меня та же проблема. Мне поставили диагноз острый лейкоз год назад. Я должна была уехать в Питер еще в январе, для проведения высокодозной химиотерапии. Но мне сказали, что квот нет! И в ближайщие время не будет! Как хочешь так и выкручивайся. И в минздраве Росиии никто не отвечает, просто не берут телефон. ЧТО делать, я не знаю!

(Reply to this)


[info]isoka
2009-04-18 07:31 pm UTC (link)
я так понимаю, кросс-пост уже не нужен?

(Reply to this) (Thread)


[info]anastasiap
2009-04-18 07:47 pm UTC (link)
ДА, ЖДЕМ ПОНЕДЕЛЬНИК :)
сПАСИБО!

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]copyright_by_me
2009-04-19 04:48 pm UTC (link)
Увидел кросспост в жж у Мандрика (http://mandrick.livejournal.com/200266.html)
Хотел закросспостить, но увидел, что нужный эффект уже есть.
Рад за вас!

(Reply to this) (Parent)(Thread)


[info]anastasiap
2009-04-19 07:37 pm UTC (link)
Давайте дождемся завтрашнего дня. Я боюсь "сглазить" :) Вот как только Вика мне позвонит и скажет, что бумаги у нее - будем радоваться.

(Reply to this) (Parent)

МАЛЫШКЕ НУЖНА ПОМОЩЬ ! ! !
(Anonymous)
2009-04-19 11:49 pm UTC (link)
Сегодня получила письмо от Валентины о том, что маленькой девочке нужна помощь, я ещё не умею перепостить письмо.адрес:http://www.zhenyagirchic.narod.ru
Это ОЧЕНЬ ВАЖНО и СРОЧНО. У меня трое детей, и я не могу оставаться равнодушной к чужому горю, тем более, к болезни маленькой очаровательной девчушки.

(Reply to this) (Parent)


[info]grekuchkin
2009-04-19 07:26 pm UTC (link)
Пиарю

(Reply to this)


[info]laventura
2009-04-20 08:22 am UTC (link)
Настя, с днем рождения! (Извини, утром по телефону стормозила из-за собственного воодушевления :) Самого-самого наилучшего тебе во всем!

(Reply to this) (Thread)


[info]anastasiap
2009-04-20 03:11 pm UTC (link)
Спасибо большое!
Ну что ты, какие извинения
Я сама сегодня всем звонящим первым делом кричу в трубку, что квоту дали :)))

(Reply to this) (Parent)


(42 comments) - (Post a new comment)

Create an Account
Forgot your login or password?
Login w/ OpenID
English • Español • Deutsch • Русский…